domingo, 1 de diciembre de 2013

Cero


Cada año, mis padres escogían un destino distinto de vacaciones. Por aquella época, podías considerarte todo un privilegiado si habías conseguido salir de tu provincia o descubrir el mar; y más aún si cuando viajabas, no te privabas de nada: aviones, barcos, otras culturas, restaurantes de lujo, manjares deliciosos, parajes singulares e inaccesibles para muchos… quizá demasiado para una niña a la que lo que de verdad le apetecía, era tener un pueblo al que ir de vez en cuando, y una pandilla con la que encontrarse cada verano.

Papá solía estar ausente a consecuencia de sus viajes de trabajo, reuniones interminables o el cuidado y la monta de los caballos los fines de semana, y se le olvidaba un poco ejercer como padre de sus hijas, o marido de su esposa durante gran parte del año; pero en verano retomaba su rol de cabeza de familia y todo cambiaba. Él era un bon vivant.

El último viaje que hicimos juntos fue a Túnez, y al volver, mi padre enfermó. Cualquier cosa que comiera, parecía sentarle mal, y durante bastante tiempo, el váter se convirtió en su mejor amigo. Según me explicaron, era una de “esas fiebres raras africanas” que cogió durante nuestro viaje, que requería de muchos estudios y visitas constantes al médico, pero me aseguraron que se pondría bien. Aunque ni mi madre ni mi hermana ni yo tuvimos ningún síntoma, tuvimos que hacernos analíticas regularmente, porque según me dijeron, con esos virus extraños, nunca se sabe. No era mal trato intercambiar unos centímetros cúbicos de sangre, por desayunos en familia con chocolate y churros.

Papá solía lucir con orgullo una curvita de la felicidad. Él decía que su tripa y su nariz prominente, le hacían parecerse a cualquier orondo noble del pasado. Él, que se identificaba de broma al teléfono como “Marqués de Vizcaya”, consideraba que su aspecto de buda, era una señal de distinción y del gusto por los placeres de la vida. Pero su redondez empezó a menguar a causa de esa extraña enfermedad.

-¡Qué niñas más monas, así gorditas, blanquitas y rubitas y de ojos claros!- solían piropearnos a mi hermana y a mí de pequeñas.

- ¡Se nota que vienen de buena familia! – presumía mi padre. Y fantaseaba con un supuesto rancio abolengo de la familia constantemente, comparándonos con las infantas que se retrataban siglos atrás rechonchas y paliduchas. No en vano él, al que le gustaba mucho pintar, hizo una reinterpretación de “La familia de Carlos IV” de Goya plantando nuestras caras en las del Infante Francisco y la Infanta María Isabel.

Mi hermana y sobre todo yo, teníamos por tanto que tener mucha precaución con el sol, que todo el mundo conocía ya por entonces los peligros de sus radiaciones. Mientras ella y yo pasábamos los veranos bajo la sombrilla o con camiseta, recuerdo ver a mis padres tumbados en pelotas, disfrutando al sol como lagartos. Al volver de aquel viaje por Túnez, empezaron a salirle a mi padre unas manchitas raras por el cuerpo que a mí me parecía que tenían pinta de cáncer, pero no quise darle importancia. ¿A mi padre? ¡No!

En cuanto a sus síntomas, papá tenía sus días malos y sus días no tan malos. Tenía que tomarse un buen puñado de pastillas a diario para cortar los vómitos y las diarreas y paliar el dolor que empezaban a causarle esas manchitas entre rosa y violeta, y pensaba yo que eran tantísimas las pastillas, que le llenaban el estómago y por eso se le quitaban las ganas de comer cualquier otra cosa. Porque si no, no se explica que no le apeteciese comer ninguna de las delicias que entraban en casa para capricho del enfermito. Pero a pesar de que su salud cada vez empeoraba más, y las visitas al médico e incluso los ingresos hospitalarios eran más y más frecuentes, costaba mucho que perdiera su particular sentido de humor. Aún recuerdo el día en el que le pidió a mi madre que pusiera un crespón negro en la esquina de un autorretrato colgado en su dormitorio.

Papá dejó de viajar, de tener reuniones interminables, de montar a caballo y de trabajar, y se pasaba el día en la cama o en su butaca del salón. Podía haber sido una buena ocasión para fortalecer mis lazos con él, pero contando con apenas 16 años, por entonces me preocupaba mucho más salir con mis amigas que acercarme a él o cuidarle. Por qué tendría que preocuparme esa “fiebre africana” si estaba controlada por médicos, si me dijeron que se pondría bien y si mi padre seguía bromeando con todo.

Recuerdo una sobremesa de finales de 1991. Como siempre, veíamos las noticias, y mientras recogía la mesa, mi madre se enfadó mucho cuando cambié de canal porque hablaban de no sé qué de una “peste rosa”,  una enfermedad que había surgido hacia 1981 que tenían los homosexuales y los drogadictos, y que les provocaba unas manchitas violáceas por el cuerpo, y hacía que se murieran; y a mí no me interesaba nada el tema, y no entendía por qué mi madre quería escuchar lo que decían si ni le iba ni le venía. Resulta que Freddie Mercury acababa de morir por esa enfermedad, y empezaron a hablar mucho del asunto, y mi madre por alguna extraña razón, lo encontraba de lo más interesante. Era una movida, porque cualquier persona normal podía coger la enfermedad recibiendo por ejemplo una transfusión de sangre infectada, y claro, teniendo a un marido que iba y que venía al hospital, escuchas eso y supongo que te acojonas un poco, no fuera que le pasase algo a mi padre. Imagínate.

Papá cada vez estaba peor, creo que perdió más de 45 kilos, que ya me hubiese gustado a mí tener la facilidad que él tenía para perder peso, que me estaba poniendo como una vaca zampándome todo lo que traían las visitas para él y que no se comía. Él estaba tan debilitado, que cada vez le costaba más ser independiente; incluso un día resbaló en el baño y se partió la nariz. Como si lo de la “fiebre africana” fuese poco drama. Meses más tarde, tuvo una hemiplejia y se le quedó medio lado del cuerpo paralizado, así que había que ayudarle a hacer casi todo. También tuvo una especie de ictus, y acabó perdiendo el habla. Le tocó la "lotería".

A mi hermana la llamábamos “Robustiana”, porque también se estaba poniendo “fuertecita” con las dulzainas que rechazaba mi padre, y porque era la encargada de moverle de un lado a otro junto con mi madre. Como a mí sólo me asignaron la tarea de despertarle tras la siesta y darle de merendar, me pasaba gran parte del día encerrada en mi cuarto escuchando música. Que a pesar de todo, creía yo que no era muy agradable ver a un padre convertido en mierda, en todos y cada uno de los posibles sentidos de la palabra, y que total… ya se pondría bien y volvería a ser el padre casi siempre ausente pero disfrutón de la vida.

Una tarde al volver del cole, mi madre tuvo una conversación conmigo:

- Papá está muy malito.

- Ya lo sé, ya lo veo.

- Es que papá se va a morir.

- ¡¿Qué dices?! No seas así, ya encontrarán lo que tiene, ya se curará.

- No se va a curar, papá tiene SIDA y le queda poco tiempo de vida.

- ¡¿Qué?! ¿Cómo puede ser posible si papá no es drogadicto ni homosexual, y que yo sepa tampoco ha recibido ninguna transfusión de sangre ni le han sacado ninguna muela en ningún país subdesarrollado?. ¡¿Cómo?!

- Tu padre no ha querido contarme cómo fue contagiado, y yo lo respeto. Si él quiere contároslo a vosotras, lo hará. Pero lo importante no es cómo pasó. Lo importante es que tenemos que darle todo el amor del mundo de aquí a que se vaya.

Aproximadamente un mes más tarde, el 11 de junio de 1992, mi padre moría. El SIDA era una enfermedad muy mal vista, asociada sobre todo a gays, prostitutas y drogadictos. Se creía popularmente que si no pertenecías a ninguno de esos colectivos, estabas a salvo (a no ser que tuvieras la mala suerte de pincharte con una jeringa infectada o fueses intervenido en un hospital en condiciones poco higiénicas o algo así). Era una enfermedad estigmatizada, y por entonces, fue duro enfrentarse a la pregunta que se hacía la gente que se enteró de la causa de la muerte de mi padre, sobre a qué grupo de riesgo podría pertenecer: pues a todos o a ninguno, ¡a cualquiera podía tocarle!. Mi ceguera ante las evidencias "porque a mi padre no podría pasarle algo así", no evitó que ocurriera. Y el hecho de no nombrar la enfermedad durante unos años y pretender que fue otra cosa, desde luego no consiguió ahuyentarla. La gente era muy ignorante, yo la primera, y el SIDA, una enfermedad cruel que destruía y consumía al enfermo, y que bajo ningún concepto, se merecía ningún ser humano a modo de castigo, como se insinuaba en muchos medios o entre la gente.

Han pasado 21 años y casi 5 meses desde entonces. Han pasado 32 años desde que se detectara el primer caso. Desde hace 25 años, cada 1 de diciembre se conmemora el “Día de la lucha mundialcontra el SIDA”, y aunque hemos evolucionado y cada vez se considera más el SIDA como una enfermedad que le puede tocar a cualquiera, aún hoy sigue estando estigmatizada a consecuencia de la desinformación y de los prejuicios de ciertos sectores. Y el miedo a la enfermedad es todavía demasiado alto como para permitirle al portador llevar una vida social normal, o a muchas personas a decidir realizarse una prueba de detección. Paradójicamente con los años se ha avanzado mucho menos en lo social que en lo médico.

Se ha investigado lo que SI-da y lo que NO-da. Actualmente no existe una cura para el SIDA, pero es una enfermedad con la que se puede convivir, que sólo es mortal sin tratamiento. Una persona no atendida tiene mayor posibilidad de transmitir el virus, tanto por vía sexual, parental o de madre a hijo; y una persona que no está tratada, tiene mayor mortalidad. Por lo tanto es esencial el diagnóstico y el tratamiento temprano para que el SIDA ya no sea sinónimo de muerte como hace años.

En el último año hubo más de un millón y medio de víctimas y casi 3 millones de nuevos casos. Se producen en el mundo 4000 muertes al día a causa del SIDA, y desde el inicio de la pandemia, han fallecido cerca de 36 millones de personas, de entre ellas, mi padre.

El 82% de las nuevas infecciones, se producen por transmisión sexual y las estadísticas muestran que los contagios por vía sexual están aumentando porque la gente se ha relajado en la prevención. Las personas que ya no ven el SIDA como un peligro real para la salud, y que creen que los tratamientos retrovirales y el diagnóstico precoz alargan la esperanza de vida hasta el punto de igualar a la de personas no infectadas, son en sí mismas un peligro potencial.

Además, la crisis ha hecho que en apenas cinco años, se haya perdido el 50-70% de la financiación del Estado para estrategias de respuesta al VIH, convirtiéndose para el Gobierno en un tema de segundo orden. Y desde luego no se puede hacer frente a una enfermedad que se considere invisible.

Que la austeridad y la desinformación no acaben matando la esperanza para un mundo libre de SIDA, hoy 1 de diciembre de 2013. Objetivo: LLEGAR A CERO. Cero nuevas infecciones por el VIH, cero muertes relacionadas con el SIDA y cero discriminaciones.



FUENTES: 



16 comentarios:

  1. Gracias por compartir algo tan personal pero a la vez tan universal. Y gracias por tu pequeño granito de arena en la visibilización de esta enfermedad. Gracias, me ha encantado!

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  2. Pedazo de post y de blog, Rita. Escribes muy bien.

    Como te han dicho más arriba, doblegracias,

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    1. Rubor rubor! Mi mejor amigo confiesa que le ha sorprendido el escrito por hablar claramente de algo tan duro.
      Así fueron las cosas más o menos, y así las he contado.
      Re-gracias a tí por entretenerte en leerlo.

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  3. Es muy difícil hablar de un tema así, sobre todo cuando es tan personal y te toca tan de cerca. Por eso y porque me encanta lo que escribes y como lo escribes (no sólo por este post sino por todos) quiero darte triplesgracias. Es un placer leerte. No lo dejes!!

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    1. Hummm, Steinway, como los pianos, largos y negros, jajaja!
      Gracias por "salir del armario" y elogiarme públicamente, ahora que nos leen.
      Intentaré que no se me escape la musa esta vez.
      Gracias infinitesimales?

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  4. No te imaginas lo que me gustaría leer esa noticia

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  5. Que no se nos olvide, le puede tocar a cualquiera.
    Un besito

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    1. Eso es. De ahí mi "desnudo" en el blog, a ver si consigo abrirle los ojos a los que piensan que están a salvo de esta terrible enfermedad, por mucho que ahora parezca menos terrible.
      Otro beso para ti.

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  6. Difícil objetivo, sobre todo porque al transformarse en una enfermedad crónica (para los pacientes que se someten a tratamiento) se convierte también en un dulce para la industria farmacéutica, a la que no le interesa curar a las personas, sino vender medicamentos de por vida.
    Es un testimonio impactante el que nos dejas en tu blog, precisamente por lo que cuentas de que era (y es) una enfermedad que consideramos ajena y estigmatizada. Yo sólo conocí un caso, el de un matrimonio mayor, amigos de mis padrinos. El se contagió en un contacto sexual durante un viaje de trabajo y luego se lo contagió a su mujer. Lo que más me impresionó fue ver cómo la mujer, tras quedar viuda y conocer los vecinos que padecía la enfermedad, fue aislada por los demás. Sólo mis padrinos siguieron relacionándose con ella y a mí me conmovía cada vez que la veía. Me conmovió y me mostró que nadie está libre de contagiarse. Si no llegamos a ese 0, espero al menos que sí seamos más conscientes, con todo lo que eso implica.

    Un beso grande

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    1. Triste pero cierto eso que dices de las farmacéuticas, y esa batalla es aún más difícil.
      Pero tampoco es tan complicado cumplir al menos con la parte del eslogan de la campaña de 0 nuevas infecciones, simplemente con que la gente se conciencie y se proteja a la hora de mantener relaciones sexuales. Es muy común eso de "bueno, no tenía cara de suci@ ni de tener nada raro así que lo hicimos a pelo". Como si una persona infectada tuviera que tener cara de algo o llevar un letrero en la frente.
      Y lo de 0 discriminaciones, también depende exclusivamente de nosotros.
      Lo de las muertes ya es otra cosa...

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  7. Muchas gracias por tu testimonio, Rita. En el anterior post sobre tu padre me emocioné mucho, en este aun más. Gracias a que personas como tú se deciden a contar estas historias tan íntimas, pueden tirarse pequeñas barreras.

    No sé si es mi percepción personal (aunque por los comentarios de este blog y por lo que me comentan mis amigos creo que es algo general), pero el SIDA ya no está en boca de todos y parece que ha desaparecido. Pero no, está tan presente como siempre. Amigos que me cuentan que han tenido relaciones sexuales sin protección y lo cuentan tan emocionados porque el riesgo les ha dado un subidón, me pongo enferma con esa inconsciencia. Y de las nuevas generaciones, esas que están accediendo al sexo ahora con educación sexual cero. Si es que un embarazo no deseado es lo menos grave que puede pasar!

    Así que gracias de nuevo por tu post, para que el SIDA no quede en el olvido.

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    1. Gracias a ti por emocionarte, jo! Es realmente bonito saber que haya gente a quien le llegue lo que escribo. Y tristemente es lo que dices. Ya no se habla de SIDA, ya no hay campañas de sensibilización como antes, y la gente se cree que está a salvo o que no es algo tan grave porque ya no se escucha nada sobre las muertes que se siguen produciendo. Pero si no se toman medidas, a CUALQUIERA le puede tocar.
      Un abrazo!

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